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Una invitación a hablar y pensar sobre el cáncer, la enfermedad que no se nombra

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Un de investigación realizado entre sus pacientes sobre cómo se sentían mientras atravesaban el cáncer y qué esperaban de los que los rodeaban les sirvió de base a las psicooncólogas Agustina Chacón, Sonia Schecchia y Nancy Ferro para su libro “El cáncer y las palabras”.

“Ni héroes, ni víctimas, ni guerreros. Historias de personas que enfermaron y cómo acompañarlas con empatía” tiene por subtítulo el libro que acaba de editar Grijalbo y recorre un repertorio de expresiones que los pacientes suelen oír “Pobrecita”, “No parecés enferma”, “¿No te hacías los controles?”, “Sos una guerrera” que a veces los culpabilizan, otras los ponen a pelear una batalla que pierden si la enfermedad avanza y no siempre los ayudan a transitar lo que les pasa.

La voz de los pacientes

Según cuenta Chacón el objetivo principal del libro es poner en primer plano la voz de los pacientes, lo que escuchan de su entorno cercano, laboral y social y de los medios de comunicación. “También buscamos visibilizar qué les gustaría escuchar, a fin de repensar cómo se vive el “estar enfermo de cáncer” en esta época”, agrega.

Según cuenta la especialista, que es docente de Psicooncología en la Universidad del Salvador y en la Universidad Favaloro, otro objetivo del texto es informar, difundir y educar; “Entendemos que la enfermedad la vive el paciente, pero su significado lo construimos entre todos y de la manera en que hablamos del cáncer, es como lo pensamos”.

Sin embargo, no lo define como  un libro de autoayuda, que le da herramientas a las personas para solucionar sus problemas.”Es un libro de divulgación científica dirigido a la comunidad. A través de los relatos de los pacientes, explicamos fenómenos emocionales que observamos en los pacientes y sus entornos. El objetivo del libro no es enseñar a resolver problemas nosotros mismos, sino invitar a escuchar a los pacientes en sus individualidades y ayudarles de manera colectiva”, describe Chacón.

En ese sentido el texto descarta  la “tiranía del pensamiento positivo” como imperativo moral, como condición “sine qua non” para curarse. “No permite reconocer al paciente en su fragilidad, con su angustia, sus temores y enojos. En todo caso, podemos hablar de actitud positiva como opción elegida por cada paciente para afrontar la situación”, argumenta la especialista.

Por otra parte, la psicooncóloga analiza la tendencia de su entorno de calificar al paciente como “guerrero” o “luchador” para motivarlo y asegura que no está mal siempre y cuando no se transforme en una exigencia que lo obligue al paciente a pensarse en términos de roles fijos y absolutos, como ganadores y perdedores. El libro propone pensar distintas metáforas que les ayuden a los pacientes a describir sus vivencias frente a la enfermedad:  un camino a transitar, una travesía, un huésped que vino sin avisar, la ruptura de una armonía a recomponer.

Las herramientas para sentirse bien

Por su parte Nancy Ferro enfatiza la importancia de tener en cuenta la dimensión psicológica del paciente en el tratamiento del cáncer; ”La psico-oncología aborda los aspectos emocionales del paciente, su familia y otros significativos. Provee contención, ayuda a encontrar las herramientas con las que cuentan para afrontar la situación, en algunas situaciones colabora en la adhesión a los tratamientos brindando recursos para afrontar los efectos secundarios”. Luego agrega que también esa disciplina de la Psicología acompaña en la resignificación y búsqueda de sentido en lo que le ha tocado vivir, ayuda a clarificar la información recibida y aporta y herramientas concretas para el manejo del dolor y la regulación de las emociones.

Ferro, que es jefa del Servicio de Psicooncología del Instituto Alexander Fleming y miembro fundadora de la Asociación Argentina de Psico-oncología lamenta que los no  cuentan con formación en habilidades comunicacionales, ni en su carrera de grado, ni en las residencias,  post-grados y especializaciones y asegura que muchos profesionales sienten ese déficit, por eso el libro da cuenta de estas dificultades.

En su análisis de las herramientas a las que suelen apelar los pacientes para encontrar el bienestar, las especialistas describen experiencias positivas en torno a la espiritualidad. “La búsqueda de trascendencia es un aspecto que nos caracteriza como humanos. Es algo que está presente en cada etapa de la vida, y obviamente en las situaciones de crisis”, argumenta Ferro y luego describe el concepto de espiritualidad incluye lo religioso, y la religión entendida como re-ligar al ser humano con una instancia superior, no sólo los diversos credos, sino también en relación con el deseo de trascendencia y la búsqueda de sentido.

Sin embargo, también da cuenta de que muchas personas desean poder tomar decisiones y ser escuchadas en iniciativas de los demá coo las cadenas de oración. “Lo que para una persona puede ser estímulo para su fortaleza para otras puede ser sentido como invasión, por eso alentamos a la conversación abierta y la pregunta franca acerca de las verdaderas necesidades de la persona que está atravesando un diagnóstico o tratamientos de cáncer”, grafica.

La importancia de los medios de comunicación

La tercera autora, Sonia Checchia enfatiza la importancia de las palabras a la hora de construir el sentido de la enfermedad. “Los discursos que giran en torno a las enfermedades condicionan la vivencia de enfermar. Como psicólogas creemos profundamente en el carácter terapéutico de las palabras y sobre la necesidad de desentrañar mitos y prejuicios que amplifican el sufrimiento de los pacientes cuando necesitan ser no solo cuidados sino comprendidos en su manera particular y única de atravesar la enfermedad”, sintetiza.

En ese sentido, la especialista en Psicooncología de la UCES y también integrante del servicio del Instituto Alexander Fleming,  señala que “desde los medios de comunicación se suelen reproducir mitos y estereotipos vigentes en la sociedad que amplifican los temores y no necesariamente dan cuenta de las vivencias pacientes que tuvieron o tienen cáncer”. “Es importante que a la hora de informar se tengan en cuenta las guías de salud y medios de comunicación que dan cuenta de algunas cuestiones a evitar como, por ejemplo: titulares alarmistas o morbosos, información confusa o no probada científicamente, invisibilidad de algunos colectivos de pacientes, uso inapropiado o frivolización de términos y poco espacio para información sobre prevención”, enumera.

Luego expresa su convicción de que el primer paso para “desestigmatizar” la enfermedad es quitarle al término “cáncer” la connotación peyorativa a hora de dar cuenta de cualquier mal social que esté al acecho para destruir o corromper, pero que cuesta pronunciar al tener un diagnóstico y se reemplaza por “una prolongada enfermedad” u otros eufemismos. La psicóloga precisa que en 2013, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) promulgó un decálogo para el “Buen tratamiento informativo del cáncer” cuyo primer mandamiento señala: “Evitar eufemismos, comparaciones y rodeos al hablar del cáncer”, con la recomendación de sustituirlos por un habla clara a pacientes y a familiares, que contribuya a su normalización social.

Editora y paciente

Fernanda Mainelli no solo editó el libro “El cáncer y las palabras” sino que también lo impulsó a raíz de que ella también transitó la enfermedad y fue paciente de Agustina Chacón, después de que en 2019 le detectaron cáncer de mama y se sometió a un tratamiento que implicó dos operaciones, quimioterapia y radioterapia.

“Fui a una charla que dio Agustina y alguien me ofreció su teléfono. Entonces empecé a atenderme con ella y me dio una gran contención que me hizo muy bien ya que venía derrapando psicológicamente”, describe. “Cuando me contó que con sus colegas hicieron una campaña de concientización con testimonios de pacientes sobre lo que les estaba pasando sentí que tenía que ser un libro”, agrega la periodista y editora.

Y luego explica las razones: “Me pareció importante para los pacientes pero también para padres, para hijos, para compañeros de y pareja, para amigos, ya que pone en palabras la voz de los pacientes y da respuestas desde la Psicooncología”.
Desde el punto de vista personal, Mainetti cuenta que cada paciente elige las metáforas más “amorosas” para nombrar su enfermedad, y que ella eligió describirlo como un paréntesis o una subordinada en función de su ocupación.

“La importancia de  este libro- insiste Mainelli- es que al escuchar la voz de los pacientes permite revisar aquello que los puede hacer sentir mal y dificultar su sanación. Permite al entorno entender cómo acompañar a quien transita la enfermedad, sin compadecerlos ni entrar en pánico”.

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